Percepción de los pacientes diagnosticados con una enfermedad huérfana y sus cuidadores frente a la aplicación de la ley 1392 de 2010 de enfermedades huérfanas, santiago de cali
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Date
2024
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Abstract
In Colombia, especially in Valle del Cauca and Santiago de Cali, there is regulation to care for patients with orphan diseases since only in 2010 was Law 1392 of 2010 created "Through which orphan diseases are recognized as special interest and norms are adopted to guarantee social protection by the Colombian State to the population suffering from orphan diseases and their caregivers. However, its compliance faces challenges, resulting in a lack of timely and adequate care for patients. The lack of specific laws and public policy focused on these diseases has led patients to resort to guardianships to guarantee their medical care. At the national level, more than 2,190 orphan diseases have been identified, with more than 500 people affected in Cali alone. Although management spaces and technical tables have been established to address these diseases, significant barriers persist. Effects include limited treatment due to lack of resources, information deficits for patients and caregivers, difficulties in diagnosis due to lack of research and development of therapies, and expensive and unaffordable treatments for low-income patients. This work aims to compile the perceptions of diagnosed patients and their caregivers regarding Law 1392 on Orphan Diseases. In this case, a small sample was taken given that it is a little-known topic and about which not much research is done, but the need arises if there are barriers. of access to health services and guarantees protection by the state.
Description
En Colombia y hablando especialmente de Santiago de Cali, existe una normativa para atender a pacientes con enfermedades huérfanas en el 2010 se creó la ley 1392 de 2010 “Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores”. Sin embargo, su cumplimiento enfrenta desafíos, resultando en una falta de atención oportuna y adecuada para los pacientes. Las ineficiencias y la falta de una política pública enfocada en estas enfermedades han llevado a que los pacientes recurran a tutelas para garantizar su atención médica. A nivel nacional, se han identificado más de 2,190 enfermedades huérfanas, con más de 500 personas afectadas solo en Cali. Aunque se han establecido espacios de gestión y mesas técnicas para abordar estas enfermedades, persisten barreras significativas. Los efectos incluyen tratamiento limitado debido a la falta de recursos, déficit de información para pacientes y cuidadores, dificultades en el diagnóstico debido a la falta de investigación y desarrollo de terapias, y tratamientos costosos e inasequibles para pacientes de bajos recursos. Este trabajo pretende recopilar las percepciones de los pacientes diagnosticado y sus cuidadores frente la ley 1392 de enfermedades huérfanas en este caso se tomó una pequeña muestra dado que es un tema poco conocido y del cual no se investiga mucho, pero surge la necesidad si existen barreras de acceso frente a servicios de salud y garantiza la protección por parte del estado
Keywords
Enfermedades Huérfanas, ley 1392 de 2010, acceso a salud, tratamiento médico, servicios de salud
Citation
Franco Taborda, M. I. (2024). Percepción de los pacientes diagnosticados con una enfermedad huérfana y sus cuidadores frente a la aplicación de la ley 1392 de 2010 de enfermedades huérfanas, santiago de cali. Universidad Santiago de Cali.