Exclusión del paciente con enfermedades huérfanas del sistema general de seguridad social en salud

Ortega Guerrero, Cesar Bernardo

Exclusión del paciente con enfermedades huérfanas del sistema general de seguridad social en salud

dc.contributor.advisor	Nuñez Monntes, José Rodrigo
dc.contributor.author	Ortega Guerrero, Cesar Bernardo
dc.creator.degree	Trabajo de grado presentado para optar al título de Magíster en Derecho Médico
dc.date.accessioned	2020-11-26T19:25:40Z
dc.date.available	2020-11-26T19:25:40Z
dc.date.issued	2020
dc.description	Las enfermedades huérfanas afectan a gran parte de la población mundial, trayendo consigo dificultades en el entorno social y familiar de las personas afectadas; siendo este un problema de salud pública. Anotando también que son enfermedades que generan costos elevados. Este articulo tiene como Objetivo general: determinar cuáles son los vacíos jurídicos o normativos existentes en el Sistema General de Seguridad Social en Salud en Colombia que generan exclusión a los pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas para su tratamiento y diagnóstico. Método: descriptivo y exploratorio a partir de la recopilación literaria, resaltando de este modo los vacíos existentes para estas enfermedades huérfanas, denominadas a partir de ahora EH. Resultados: a pesar, que son enfermedades que requieren atención integral, los tratamientos y medicamentos no se encuentran incluidos en el sistema de salud lo que dificulta la accesibilidad a una atención eficiente y oportuna. La jurisprudencia colombiana cuenta con unos vacíos en la aplicabilidad de los lineamientos jurídicos para el tratamiento de las EH. Conclusión: las enfermedades Huérfanas tienen un impacto sobre los costos sanitarios y sociales que alteran la calidad de vida de los pacientes y sus familias, por lo tanto, no hay una atención centrada en el usuario con calidad.	es_ES
dc.description.abstract	Orphan diseases affect a large part of the world population, bringing with its difficulties in the social and family environment of those affected; this being a public health problem. Noting also that they are diseases that generate high costs. This article has as a general objective: to determine which are the legal or normative gaps in the General System of Social Security in Health in Colombia that generate exclusion for patients diagnosed with orphan diseases for their treatment and diagnosis. Method: descriptive and exploratory from the literary compilation, thus highlighting the existing gaps for these orphan diseases, hereafter called HD. Results: despite the fact that they are diseases that require comprehensive care, treatments and medications are not included in the health system, which hinders accessibility to efficient and timely care. Colombian jurisprudence has gaps in the applicability of legal guidelines for the treatment of HD. Conclusion: Orphan diseases have an impact on the health and social costs that alter the quality of life of patients and their families, therefore, there is no quality user-centered care.	es_ES
dc.format	application/pdf
dc.format.extent	36 páginas
dc.identifier.citation	Ortega Guerrero, C. B. (2020). Exclusión del paciente con enfermedades huérfanas del sistema general de seguridad social en salud. Cali: Universidad Santiago de Cali.
dc.identifier.uri	https://repositorio.usc.edu.co/handle/20.500.12421/5059
dc.language.iso	es	es_ES
dc.publisher	Universidad Santiago de Cali	es_ES
dc.publisher.faculty	Facultad de Derecho
dc.publisher.program	Maestría en Derecho Médico
dc.pubplace.city	Cali
dc.pubplace.state	Valle del Cauca
dc.rights.acceso	Acceso Abierto
dc.rights.cc	Reconocimiento 4.0 Internacional (CC BY 4.0)
dc.rights.uri	https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
dc.source.institution	Universidad Santiago de Cali
dc.source.repository	Repositorio Institucional USC
dc.subject	Enfermedades Huérfanas	es_ES
dc.subject	Seguridad Social	es_ES
dc.subject	Sistema de Salud	es_ES
dc.subject	Normatividad de Salud	es_ES
dc.subject.keyword	Orphan Diseases
dc.subject.keyword	Generate Social
dc.subject.keyword	Health Regulations
dc.title	Exclusión del paciente con enfermedades huérfanas del sistema general de seguridad social en salud	es_ES
dc.type	Thesis	es_ES
dc.type.spa	Artículo