Exclusión del paciente con enfermedades huérfanas del sistema general de seguridad social en salud
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Date
2020
Authors
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Publisher
Universidad Santiago de Cali
Abstract
Orphan diseases affect a large part of the world population, bringing with its difficulties in the
social and family environment of those affected; this being a public health problem. Noting also
that they are diseases that generate high costs. This article has as a general objective: to
determine which are the legal or normative gaps in the General System of Social Security in
Health in Colombia that generate exclusion for patients diagnosed with orphan diseases for their
treatment and diagnosis.
Method: descriptive and exploratory from the literary compilation, thus highlighting the
existing gaps for these orphan diseases, hereafter called HD. Results: despite the fact that they
are diseases that require comprehensive care, treatments and medications are not included in the
health system, which hinders accessibility to efficient and timely care. Colombian jurisprudence
has gaps in the applicability of legal guidelines for the treatment of HD. Conclusion: Orphan
diseases have an impact on the health and social costs that alter the quality of life of patients and
their families, therefore, there is no quality user-centered care.
Description
Las enfermedades huérfanas afectan a gran parte de la población mundial, trayendo consigo
dificultades en el entorno social y familiar de las personas afectadas; siendo este un problema de
salud pública. Anotando también que son enfermedades que generan costos elevados. Este
articulo tiene como Objetivo general: determinar cuáles son los vacíos jurídicos o normativos
existentes en el Sistema General de Seguridad Social en Salud en Colombia que generan
exclusión a los pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas para su tratamiento y
diagnóstico.
Método: descriptivo y exploratorio a partir de la recopilación literaria, resaltando de este
modo los vacíos existentes para estas enfermedades huérfanas, denominadas a partir de ahora
EH. Resultados: a pesar, que son enfermedades que requieren atención integral, los tratamientos
y medicamentos no se encuentran incluidos en el sistema de salud lo que dificulta la
accesibilidad a una atención eficiente y oportuna. La jurisprudencia colombiana cuenta con unos
vacíos en la aplicabilidad de los lineamientos jurídicos para el tratamiento de las EH.
Conclusión: las enfermedades Huérfanas tienen un impacto sobre los costos sanitarios y sociales
que alteran la calidad de vida de los pacientes y sus familias, por lo tanto, no hay una atención
centrada en el usuario con calidad.
Keywords
Enfermedades Huérfanas, Seguridad Social, Sistema de Salud, Normatividad de Salud
Citation
Ortega Guerrero, C. B. (2020). Exclusión del paciente con enfermedades huérfanas del sistema general de seguridad social en salud. Cali: Universidad Santiago de Cali.